Mina olen Ragne Rüütelmaa, 31. aastane Hiiumaalt pärit noor naine, elukutselt koorijuht. 2023. aastal detsembris, vahetult enne jõule põdesin koroonaviirust, mis vallandas mul haruldase päriliku harvikhaiguse – äge vahelduv maksaporfüüria. Teadsin aastaid, et olen selle kandja, kuna varasemalt on meie perekonnas ravi saanud nii minu õde, tädi kui ka vanaema.
Porfüüria on maksahaigus, kus mürkained kuhjuvad kehasse, põhjustades väga ägedaid pea-, reie-, selja- ja kõhuvalusid, oksendamist ning vaimse tervise kõikumist (atakid).
Kui enamustel porfüüriahaigetel, ka minu peres, manustatati raviks kuni neli korda ravimit nimega Normosang (heem), siis paraku minu puhul see ei tööta ning minu raviarstid Põhja-Eesti Regionaalhaiglast on jõudnud otsuseni, et edasine ainuvõimalik ravi on porfüüria atakke ennetav ravim nimega Givlaar, mille kahe vajamineva doosi maksumus on 68 000 eurot.
Olen tänaseks saanud positiivse otsuse Tervisekassalt, kes hakkab minu ravi toetama alates jaanuarist. Sinnani aga on kaks pikka kuud minna ning Givlaari raviga pean alustama juba täna, sest minu keha ei pea enam pidevalt heemi manustades ja atakke läbi elades vastu!
Kogu see olukord oli ja on siiani minu jaoks suur šokk – olin nii oma elus väga heas kohas, osaline paljudes projektides, seotud paljude kooridega ning igapäevaselt nii füüsiliselt, kui ka vaimselt väga heas vormis.
See kõik muutus aga päevapealt – sattusin haiglasse ning jäin sinna kaheksaks pikaks kuuks. Minu raviarstid on olnud imelised, kuid vajame ruttu Givlaari!
Hea inimene, olen tänulik iga väikese abi eest, mis aitab mul tagasi saada minu igapäeva elu, igatsen seda väga!
Minu raviprotsessi saab toetada ravimi kogumiseks loodud lisakontol siin:
RAGNE RÜÜTELMAA
EE332200221071153516
Selgituseks: Ragne ravimi annetus
Aitäh headele inimestele, kes tegid selle video võimalikuks: Margit Kilumets, Ivar Taim, Haar Tammik, Moonika Raidam.
Kasutatud muusika: Ragne Rüütelmaa “Teel”, esitavad Brenda Pärtel ja Eleri-Kristel Kuimet.
Suurima tänutundega
Ragne Rüütelmaa
