“See tuli kõigile ootamatult, et raha nii kiiresti kokku sai,” ütles Ragne Rüütelmaa. Ta oli enda sõnul lootnud, et saab nädalaga ja siis jõuab veel ravimi õigeks ajaks tellida. Haruldast maksporfüüriat põdev Ragne vajas oma haiguse raviks kahte doosi ravimit nimega Givlaar, et vastu pidada järgmise aasta alguseni, mil ravi rahastamine algab Tervisekassa poolt.
Ragne ütles, et sulgeb annetuste jaoks tehtud konto ning rohkem laekunud raha kuskile teise fondi annetamise suhtes teeb ta otsuse lähiajal. Esmalt tuleb täpsustada ravimi Eestisse tellimisega seonduvad täpsed kulud. Ragne oli raha kokku saamise lootuses salvestanud juba varem tänuvideo, kus esitatakse tema loodud muusikat.
Tänu on piiritu, et minu ümber on nii palju häid ja toetavaid inimesi! Siit edasi saab minna ainult paremaks – kallistan teid kõiki, soovin ainult head ja olge hoitud!
Sulgen ravimi jaoks tekitatud lisakonto! Saan tänada teid läbi selle mida kõige rohkem armastan- muusika!
Hiljuti loodud pala “Teel” on teile kõikidele, et minu peale mõtlesite ja toeks olite!
EELLUGU
Käina koorijuht Ragne Rüütelmaa (31) põeb haruldast haigust, mille raviks vajab ta 68 000 eurot. Juba praegu on paljud hiidlased teda aidanud, kuid ikkagi on veel raha puudu.
Konto Ragne toetamiseks
Ragne Rüütelmaa
EE332200221071153516
Selgituseks: Ragne ravimi annetus
AITAME RAGNET!
Uuest aastast saab ägedat vahelduvat maksaporfüüriat põdev Ragne ravi juba Tervisekassa toel, kuid detsembris hakkama saamiseks tuleb raha ise leida. Teisipäeval avaldas ta video abipalvega ning leheloo ilmumise päevaks on teekond päästva ravini juba lühenenud. Ragne sõnul on ta tänulik kõikidele toetajatele, kelle seas on väga palju kodusaare inimesi.
„Ma näen oma kontolt, et iga teine toetaja on hiidlane,“ räägib Ragne. „Tunnen, et ma olen hoitud.“
Ragne on kogu Baltikumis ainus aktiivse porfüüriaga inimene. Porfüüria on pärilik maksahaigus, kus mürkained kogunevad kehasse, põhjustades väga ägedaid pea-, reie-, selja- ja kõhuvalusid, oksendamist ja vaimse tervise kõikumist. Haigushood käivad atakkidena, mis elu täielikult halvab.
Seni on Ragne saanud ravimit nimega Normosang, kuid tema puhul see ei toimi ning seda ei ole võimalik ka kaua kasutada, sest mõjub neerude ja maksa talitlusele.
Arstide hinnangul on ainus võimalik edasine ravim Givlaar, mida Eestis pole seni kasutatud. Kuna Tervisekassa toetab ravi täielikult alates jaanuarist, on Ragnel seniks vaja kahte doosi, mille maksumus on 68 000 eurot.
Givlaari tulemused on seni mujal maailmas head. Hiljemalt peale neljandat doosi on profüüriahaigete olukord muutunud paremaks ning nad saavad tavaellu naasta. Ragne puhul tähendaks see eelkõige naasmist koorijuhtimise juurde, mille kohta ütleb ta ise, et õnneliku inimesena on tal raske aru saada, kus jookseb töö ja hobi piir. Järgmisel aastal ootab ees ka laulupidu, kuhu Ragne käe all on lisaks Käina naiskoorile minemas veel kolm koori.
Ragne sattus haiglasse vahetult enne jõule 2023, kui põetud koroonaviirus porfüüria vallandas. Kõige valusamalt on seetõttu pihta saanud just Käina Naiskoor, kuna Ragne pidi kaheksa kuud veetma haiglas ravil. „Sel ajal ei toimunud Käinas ühtegi proovi,“ ütleb Ragne. Kui tema mandril juhitavates koorides said aidata abidirigendid, siis Käinasse polnud kedagi võtta.
„Õnneks hoiab koor kokku, sügisel koguneti ja liitusid ka uued lauljad,“ on Ragne õnnelik, et ikkagi püüeldakse laulupeo poole. Kuigi Ragne ise ei ole senise karmi ravi tõttu alati võimeline ise Käinas käima, on ta suutnud oma koorijuhtidest sõpru organiseerida proove läbi viima. Halva loo juures leidub Ragne sõnul ka head, sest tipptasemel koorijuhtide läbi viidud proovid arendavad kindlasti ka lauljaid palju. „Naised on väga tublid ja teevad palju iseseisvat tööd,“ kinnitab Ragne.
Peale Givlaari kuuri usub Ragne ennast juba suve alguses naasma tavaellu. Tema lootus on praegu sellel, et seni on rohi taolise haigusega inimesi aidanud. Kui teda ei aita, siis mis edasi saab, ta veel ei tea. Tuleb võtta üks samm korraga.
Ragne tänab veelkord kõiki, kes on teda aidanud ja ütleb, et saab vastu anda seda, mida ta kõige rohkem oskab – koorimuusikat. „See võimaldab mul hoida elus koorimuusikat ka Käina kandis,“ ütleb Ragne.
Loodan Ragnele muusikat täis elu
Käina huvikoolist sirgunud Ragne töötab meie majas juba seitse aastat koorijuhina, olles asjalik ja koostööaldis ning sõbralik kolleeg. Enne haigestumist oli tal Käinas lastekoor ja naiskoor. Haiguse tõttu Ragne praegu lastekoori ei tee, aga naiskoori proovid toimuvad siis, kui Ragnel pisut parem on, et Hiiumaale reisida.
Ragne on äärmiselt töökas ja kohusetundlik, samas väga loominguline. Naiskooriga oleme saanud osaleda mitmes toredas Ragne projektis, olgu selleks osalemine kooritsükli „Iiu elu“ ettekandmisel või muusikavideo salvestamisel. Ees ootab laulupidu „Iseoma“, milleks Ragne meile laule õpetab ja kuhu loodame kõik koos minna. Oleme väga tänulikud, et Ragne jõuab oma haiguse ja mandri kooride kõrvalt sõita Hiiumaale proove tegema ning need proovid ei ole kunagi lihtsalt ära tegemised, vaid on näha, et ta panustab sada protsenti.
Olles olnud need 11 haigusega kuud pea igapäevaselt Ragne kõrval, siis näen, kuidas tal on tõeline võitlejahing, tänu millele elas ta üle need kaheksa haiglas veedetud kuud koos väga paljude tagasilöökidega. Tema sihikindlus ja võime ennast kokku võtta on imetlusväärne. Ma usun kogu südamest, et tänu ravimile Givlaar saab Ragne pöörduda tagasi igapäevaellu, kus ei ole valusid ja ta saab elada rõõmsat muusikat täis elu!
Ly Meldorf
Käina naiskoori laulja, Ragne sõber
